Wywiad w Międzynarodowym Dniu Wcześniaka

W Międzynarodowym Dniu Wcześniaka Zuzanna Sielicka-Kalczyńska – CEO Whisbear – rozmawia z Urszulą Zimoląg z Fundacji Wcześniak Rodzice Rodzicom. Rozmowę możecie obejrzeć na naszym Instagramie, zaś poniżej wersja tekstowa, która jak wierzymy, również znajdzie swoich zwolenników. Kim jest wcześniak i do którego tygodnia ciąży narodziny malucha są przedwczesne? Jak zmienia się życie rodziców, gdy na świecie pojawia się taki Mały Wojownik? Na te i inne pytania znajdziecie odpowiedź poniżej.  

Sama jestem mamą wcześniaka, mój pierwszy syn urodził się za wcześnie. W naszej rodzinie ostatnio urodziła się dziewczynka przed 30. tygodniem ciąży i jest teraz wesołą dwulatką. Pamiętam te emocje – strach, radość. Bardzo dużo uczuć, ale też duża niewiedza. W jaki sposób Fundacja trafia do rodziców z informacjami? 

Fundacja powstała 20 lat temu z potrzeby pomocy rodzicom dzieci przedwcześnie urodzonym. Staramy się odpowiedzieć na ich pytania i dostarczać im niezbędnej wiedzy. Wcześniaki są wśród nas wszędzie. Jak się zacznie pytać w rodzinie, czy wśród znajomych, to się zawsze okazuje, że ktoś tam ma wcześniaka, albo że sam jest wcześniakiem. W przeciętnej przedszkolnej grupie jest przynajmniej jedno dziecko, które urodziło się za wcześnie. Jednak początki są trudne. Gdy dziecko rodzi się za wcześnie, to trafia od razu na Oddział Intensywnej Opieki Neonatologicznej, niezależnie od tego, który to był tydzień ciąży – 34. czy 24. Ono będzie potrzebowało opieki specjalistycznej i bardzo dużej uważności. Niektóre dzieci trafiają do inkubatora, niektóre muszą mieć wsparcie oddechowe pod respiratorem, ale niektóre czekają tylko na osiągnięcie wagi 2 kg do wypisu i ich życie po wypisie niczym się nie różni od życia dzieci, które urodziły się o czasie. Ale zacznijmy od początku. Wcześniak to dziecko urodzone przed 37. tygodniem ciąży. To oznacza, że wcześniakami są dzieci urodzone mniej więcej co najmniej o miesiąc za wcześnie. To jest jedna grupa dzieci. Dzieci rodzą się też znacznie wcześniej – dwa, trzy miesiące przed czasem – już od 23., 24. tygodnia ciąży, 22. nawet. To są bardzo małe maluchy, ważące po pół kilograma, po 600 gramów. One są ratowane i dochodzą do zdrowia. 

 Medycyna pomaga nam teraz ratować bardzo malutkie dzieci, które jeszcze niedawno nie miałyby szans. 

  Z roku na rok rodzi się coraz mniej tych „skrajnych” wcześniaków, które nie przekroczyły 27. tygodnia ciąży. Czyli te dzieci rodzą się coraz później. Natomiast pamiętajmy, że wszystkich wcześniaków rodzi się około 25 tysięcy rocznie. W  statystykach urodzeń nie przekracza to 8 procent, ale jest to dość spora grupa rodziców i dzieci, którzy są jakoś we wcześniactwo „wplątani” i którzy będą wymagali pomocy. Dzieci rodzą się wcześniej, udaje się je ratować, ale też czasami dłużej trwa ich leczenie, ich rehabilitacja, ich pożegnanie się ze skutkami wcześniactwa, które później się pojawiają.  

 Musimy tu rozróżnić dwa etapy. Jeden to jest przedwczesny poród i wskazówki, w jaki sposób zajmować się noworodkiem, jakie mamy prawa, jako rodzice, w szpitalu. Rodzice boją się walczyć o swoje prawa, zwłaszcza że są w sytuacji trudnej emocjonalnie, gdy ich dziecko walczy o życie. Matki są zestresowane, w emocjach poporodowych. Do tego karmienie, często walka o karmienie, o mleko, bo trudno utrzymać laktację, gdy nie ma się dziecka cały czas przy sobie. Mama często w domu odciąga pokarm i jedzie do szpitala podać go dziecku. W jaki sposób Fundacja wspiera tych rodziców?  Druga część tej historii zaczyna się, gdy dziecko zostaje wypisane ze szpitala. Zaczynają się wizyty u specjalistów, potrzebna jest dodatkowa opieka medyczna. Jak wygląda pomoc Fundacji na tych dwóch etapach? 

Gdy dziecko się rodzi i jest w inkubatorze, to rodzic jest gdzieś obok. Nie chcę mówić o sytuacjach pandemicznych, które nam tę opiekę ograniczyły, czasem wręcz uniemożliwiły. Rodzic spędza więc czas przy inkubatorze, potem przy łóżeczku, gdy dziecko wyjdzie z inkubatora i dużo swoich potrzeb odsuwa na bok. To nie jest najważniejsze, co się z nim dzieje. Najważniejsze jest, co się dzieje z dzieckiem i całą energię się temu poświęca. Oczywiście jest super personel medyczny w szpitalach o trzecim stopniu referencyjności, który ratuje te najmłodsze dzieci, jest dostęp do psychologów, rodzice mogą z tej pomocy korzystać. Natomiast oni są zwykle samotni, bo jeśli nawet są w parze i jest mama i tata, to muszą zmierzyć się ze swoim własnym strachem i jeszcze ze strachem drugiego rodzica dziecka. Z tym strachem i taką niepewnością, co się tak naprawdę dzieje, po co te kabelki i dlaczego moje dziecko ma taki wygląd i co będzie dalej. To jest coś, z czym każdy rodzic wcześniaka musi się zmierzyć i Fundacja Wcześniak w tym momencie może wkroczyć. Nie jesteśmy w stanie być na każdym oddziale w każdym momencie, natomiast od kilkunastu już lat wydajemy „Niezbędnik rodzica wcześniaka”, taką bezpłatną książkę, którą każdy rodzic może ze sobą zabrać. Trochę tam wyjaśniamy, bo rzeczywiście rodzice niespecjalnie w czasie ciąży przyjmują do wiadomości fakt, że nawet jeśli ciąża jest niezagrożona, dziecko może urodzić się za wcześnie. Mało kto jest na to gotowy, może ewentualnie rodzice dzieci z ciąż wielorakich.  W „Niezbędniku” są artykuły specjalistów i bardzo porządkują rodzicom wiedzę o tym, co się dzieje z ich dzieckiem, co się dzieje z ich emocjami. Jest tam specjalna część dla mam wcześniaków, inna dla ojców wcześniaków, no i przede wszystkim wyjaśnienia, co się będzie działo po kolei. Co będzie jak już wyjdzie z inkubatora i jak trafi do domu. 

Bo jest ten wspaniały moment, kiedy można wyjść ze szpitala i pójść do domu, ale to też wiąże się z dużym strachem. W szpitalu była bowiem opieka przez całą dobę, był specjalistyczny sprzęt i personel. A nagle rodzic zostaje sam. Staramy się więc pomóc, choćby grupami wsparcia, które funkcjonują w Polsce pod szyldem Fundacji. Rodzice się do nas zgłaszają, bo się okazuje, że jest potrzebna rehabilitacja, stałe wsparcie, stałe leczenie, że jest potrzebny jakiś lek niezbyt tani i zgłaszają się do nas po prostu po pomoc finansową. Czasami jest to wsparcie jednorazowe, a czasami jest potrzeba założenia subkonta, czyli stałego wsparcia. Na to subkonto rodzic może zbierać darowizny, może zbierać 1% podatku, bo wiadomo, że w niektórych przypadkach leczenie trochę potrwa i że to wsparcie finansowe będzie niezbędne.  

 Fundacja też wypożycza sprzęt? 

 Tak, w przypadku niektórych wcześniaków jest zagrożenie bezdechem, więc jest konieczne monitorowanie oddechu. My ten monitor oddechu wypożyczamy bezpłatnie, udostępniamy też wagi i laktatory. Można się do nas zgłosić, jeszcze przed wypisem, żeby sprzęt przetestować . 

 Chciałabym jeszcze zapytać o pomoc finansową, którą Fundacja organizuje. To są pieniądze od darczyńców? Fundacja nie ma przecież własnych pieniędzy. Tu apel do obserwujących nas rodziców, aby w rocznym rozliczeniu podatkowym przekazali 1% podatku na Fundację Wcześniak. Czy jako Fundacja działają Państwo na terenie całej Polski, czy tylko jakieś wybrane jednostki z Wami współpracują? 

Każdy szpital, który zgłosi nam chęć otrzymania „Niezbędników”, to je na pewno otrzyma, bo chcemy – w miarę możliwości – zaopatrzyć w „Niezbędnik” każdego rodzica wcześniaka i każdy szpital. Działamy na terenie całej Polski. Szpitale i rodzice mogą się do nas zgłaszać, nie mamy żadnych ograniczeń terytorialnych.  

Czy oprócz pomocy materialnej organizowana jest też pomoc psychologiczna dla rodziców. Zostają oni z dużym bagażem emocjonalnym i może być im ciężko sobie z tym poradzić w sytuacji wzmożonego wysiłku fizycznego – jeżdżenie do szpitala, brak możliwości noclegu obok dziecka. Czy i jaką pomoc – np. psychologiczną – organizuje Fundacja?  

Kierujemy się zasadą „rodzice rodzicom”. Prowadzimy program Mentor. Program Mentor gromadzi rodziców wcześniaków takich już troszeczkę większych, przynajmniej rocznych, którzy przeszli daleką drogę od narodzin i którzy są w stanie pomóc, poradzić, wysłuchać i przede wszystkim doradzić rodzicom wcześniaków, którzy są na początku tej drogi. Do nas się zgłaszają z obu stron – i tacy rodzice, którzy potrzebują wsparcia i tacy, którzy czują, że muszą oddać trochę tego wsparcia innym potrzebującym. To jest w tym momencie taki nasz program, który nie ma barier terytorialnych. Natomiast jeśli chodzi o wsparcie specjalistyczne psychologa, to często jesteśmy w stanie rodziców pokierować, ale najczęściej podpowiadamy im, żeby się zgłosili na oddział, bo tam jest psycholog i to jest chyba najlepsze rozwiązanie, bo on jest na miejscu. W ten sposób działamy. 

Jeśli są wśród nas mamy, które urodziły wcześniaki i czują, że – w ramach programu Mentor – mogłyby przekazać jakieś wsparcie i wiedzę innym mamom wcześniaków, to niech się zgłoszą do Fundacji, podając godziny, czy dni, w których mogą pomóc. 

Serdecznie zapraszamy.  

Pani Urszulo, może chciałaby Pani powiedzieć coś od siebie, co wybrzmiałoby właśnie dziś – w Dniu Wcześniaka? 

 Dzisiaj, w Światowym Dniu Wcześniaka myślimy o tych maluchach, które naprawdę są bardzo waleczne i przechodzą ciężką drogę, myślimy też o tych, którzy ratują im życie – o lekarzach, pielęgniarkach, o położnych, o całym zespole neonatologicznym, w skład którego też wchodzą rodzice. Kierujemy do nich słowa uznania i pozdrowienia. Chciałabym też zapewnić rodziców wcześniaków, że naprawdę nie są sami i choć początki bywają trudne, to naprawdę będzie łatwiej.  Pod dzisiejszym wpisem Fundacji na Facebooku jest prawie 500 komentarzy, wiele od rodziców, którzy mają już duże wcześniaki i zapewniają, że wszystko już jest z dziećmi w porządku. Wcześniactwo nie jest ani wyrokiem, ani czymś, z czym się trzeba całe życie mierzyć. Świętujemy dziś z dziećmi, którym się bardzo udało, bo otrzymały wsparcie. Jednocześnie solidaryzujemy się z tymi, które mają mocno pod górę. Jeszcze raz ogromne ukłony dla tych, którzy się wcześniakami zajmują. Rodzicom życzymy wiele siły i dużo zdrowia dla ich dzieci.  

Jedna z obserwatorek pisze, że w czasie ciąży nie mówi się o wcześniactwie. To prawda, dlatego uważam, że w szkołach rodzenia powinien to być obowiązkowy temat informacji, które są tam przekazywane. Jeśli mowa o lekarzach i pielęgniarkach, to muszę tu wrócić do własnych doświadczeń – bardzo dobrze wspominam opiekę medyczną w Szpitalu św. Zofii, z którym potem jako Whisbear nawiązaliśmy współpracę. W tym szpitalu i w kilku innych staramy się wspierać rodziców także naszymi szumiącymi produktami. Ten szum bardzo pomaga wcześniakom i dla nich właśnie jeden z produktów został przygotowany. Staramy się także wspierać rodziców dzieci z ciąż wielorakich, bo one często kończą się przedwczesnym porodem. Proszę mi jeszcze powiedzieć, czy są organizowane przez Fundację zbiorki celowe, np. jakichś produktów, czy raczej jest to wsparcie „rodzice rodzicom” i pomoc finansowa.  

Produktowo wspieramy w wypożyczalni sprzętu. Zgłaszają się rodzice, którzy nam przekazują monitory, czy sterylizatory. 

Dziękuję Pani poświęcony nam czas i mnóstwo pożytecznych informacji. Wiele z nich było dla mnie nowych i ciekawych.  

Dziękuję!

Prezent na święta – co warto podarować dziecku?

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Nawigacja
Zamknij

Mój Koszyk

Zamknij

Lista Życzeń

Great to see you here!

Hasło zostanie wysłane na podany adres email.

Twoje dane osobowe zostaną użyte do obsługi twojej wizyty na naszej stronie, zarządzania dostępem do twojego konta i dla innych celów o których mówi nasza polityka prywatności.

Masz już konto?

Zamknij

Zamknij

Kategorie